10 consejos cuando tienes hijos siendo PMR o Cuidador

En el mundo PMR hay un momento en la vida conflictivo que es el de los hijos, ya sea por que los tienes, ya sea por que los quieres tener... aquí te dejo unos cuantos consejos y hechos personales:

1. Piensatelo bien antes de tener hijos
Los hijos son para siempre, sino mal iríamos.  Así que antes de buscar un embarazo o empezar los papeles de adopción planteároslo muy bien. Un hijo no es "lo que toca", ni es un "me apetece", es una responsabilidad de por vida de la que deberéis haceros cargo 20,30, 40 o más años. Este consejo sería válido para cualquier persona, pero si estáis en el mundo PMR las preguntas que os hagáis deberán ser más estrictas y las respuestas mas sinceras si caben.
En el caso de mi mujer y el mio, decidimos tener un hijo por que lo queríamos de hacía tiempo y teníamos los recursos necesarios para tenerlo. (en el momento del embarazo mi mujer tenía muy poca afectación y hacía vida casi casi normal). Evidentemente la vida da muchas vueltas y todo puede empeorar, pero eso es una cosa que tendréis que valorar y tener en cuenta.

2. Evalúa si es mejor un embarazo o una adopción
No nos engañemos, por querer todo el mundo quiere un hijo que sea genéticamente suyo ( los monos que no querían eso no pudieron trasnmitir ese gen a sus descendientes :) ), pero en el caso de PMR se han de tener muchos factores en cuenta:
- La enfermedad que genera la condición de PMR es hereditaria?
- Podrá la cuidadora soportar el embarazo y cuidar al PMR?
- Podrá el cuidador soportar a una PMR embarazada?
- Podrá la PMR aguantar el embarazo?
- Puede peligrar la salud del hijo o la madre?

Por mucho que queramos, tendremos que pedirle opinión al médico para que pueda orientarnos.

3. Ríete de las miradas de los demás.
Desconozco el motivo exacto ( aunque lo sospecho ), pero la gente cuando ve alguien en silla de ruedas y un niño agarrado de la mano o llevándolo sobre las piernas o bien hace mueca de asco ( si, como lo oís) o bien hace gestos de pena. Por lo visto, la sociedad decide que la gente con problemas de movilidad es mejor que no se reproduzca: supongo que piensan que la gente en silla de ruedas ni quiere ni le apetece tener sexo y que si tienen hijos de forma natural es debido al abuso de su mal cuidador :). Cuando detecto esto lo único que puedo hacer es reírme en su cara. Más de uno se pensará que estoy loco, pero las risas no me las quita nadie.

4. Toma paciencia sobre las preguntitas de los demás
Desconozco el por que, tengo el extraño poder mutante de darle a la gente pie de hacerme preguntas personales sin venir a cuento y sin casi conocerme de nada. Este poder, junto con la silla de mi mujer y el hecho de tener un hijo, desemboca en un torrente de preguntas que quiero creer que a otra persona no se las harían. Acostúmbrate, o bien te harán las preguntas o bien notarás que esa pregunta capciosa o ese juicio de valor lo tiene aflorando en la piel pero no tiene los arrestos para formularla.
Que tipo de preguntas?
- Como os atrevisteis a tener un hijo en vuestra situación?
- Cuando lo adoptasteis?
- Gracias a los dioses que el estado paga buenas pensiones , he?
- Entonces... si ella lo gestó..... ella sabe lo que hace? (si, me insinuaron si había violado a mi mujer, , según ellos con problemas cognitivos, para tener un hijo a toda costa, cágate lorito)
- Y... "lo suyo" no es hereditario?
- Que es? vuestro sobrinito?

Y un largo etcétera... consejo, explica lo que quieras, pero yo opto por un buen plato de sinceridad cruda. Las cosas por su nombre y sin adornos. Generalmente con una buena ración de sinceridad ( que paradojicamente es justo lo contrario de lo que esperan o desean) se acaban las preguntas capciosas y empiezan las conversaciones de verdad.

5. Si eres cuidador, asume que vas a llevar una carga enorme
Te podría decir que tener un hijo es una de las cosas más bonitas de este mundo ( que lo es ) pero también es de las más cansadas. El primer año de tener un bebé una pareja "normal" casi no duerme... si tu eres cuidador vas a tener que hacer las noches de los dos, así que vete olvidando de lo que es dormir. Aparte cuando el niño se haga mayor tocará llevarlo al colegio, al médico, a actividades extraescolares , a  hacer gestiones y un largo etcétera. Todo esto cuenta que deberás hacerlo tu. Yo lo hago con mucho orgullo, pero te aseguro  ( sin ánimo de tirarme flores) que es muy cansado. Asúmelo y "palante"

6. Si eres PMR, asume que no vas a poder llevar el peso que te gustaría
Esta es la guinda del pastel. Eres progenitor, pero lo tienes difícil para ejercer como tal al 100%. La sala de reuniones donde se hace la reunión del AMPA del colegio no está adaptada. El ascensor ( el de casa, el del colegio,  el de atravesar el tren) a veces se estropea. Puede ser que tengas dificultad para firmar papeles para la excursión del niño . Puede ser que en tu situación no te puedan dejar el niño estando sol@.
Es jodido estar en esta situación, pero ponerte de mala uva solo te empeorará a ti y a tu relación con tu pareja, así que intenta pillarlo con filosofía. Céntrate en lo que si puedes hacer y asume que lo que no se puede, no se puede.

7. Si eres cuidador y no tienes carnet de conducir, espabila a sacártelo.
El coche va a ser una de tus mayores herramientas (si no la que más) ya que te permitirá llegar a tiempo ( o casi) a todos sitios. Con un niño y una persona dependiente en casa, te aseguro que las situaciones en las que necesitaras el coche son muchas más de las que podrías imaginar. Además el tiempo diario que tendrás para hacer según que cosas (ir a comprar por ejemplo) será bastante reducido y el coche te permitirá ir más desahogado.

Te lo dice uno que se sacó el carnet de conducir a los 27 por que no le quedaba más opción :)


8. Los niños se enteran de todo, tendrás que ser firme con el niñ@
A veces creemos que los niños no se enteran... pero si que se enteran. Que no puedan o sepan explicarlo no significa que no lo entiendan casi todo. Vigila lo que hablas delante de ellos. Si el PMR tiene ataques de dolor no creas que tu hij@ no lo entiende por mucho que no reaccione. A veces los niños se acostumbran a no hablar de según que temas o hacer ver que no existen hasta que llega un punto que explotan.
Esto lo vi con mi hijo hace tiempo. Mi mujer tiene ataques de espasticidad de vez en cuando. Le generan un dolor horrible y el niño lo veía y lo ignoraba. Un día me lo encontré llorando por que a su mamá le dolían mucho las piernas. No habíamos hablado nunca del tema, nunca se lo había explicado, por que el siempre lo había ignorado, o eso creía, y en ese momento me dí cuenta que realmente era un tema que le afectaba.  Le expliqué todo el problema que tenía su madre y a partir de ese momento, cuando su madre tiene ataques de espasticidad se pone a su lado a intentar tranquilizarla. Que quiero decir con eso? Explicad las cosas por su nombre, dadle nombre a las enfermedades y problemas y no tengáis más tabús que la capacidad de entender las cosas de vuestros hijos. Para ellos es menos traumático entender que es un problema que no creer que es un tabú.

Dada esta visión tan tierna de la situación también os aviso, los niños son pequeños demonios manipuladores... todos, sin excepción. Se aprovecharán del PMR. Sabrán ver cuando estás más blando o cansado. Aprovecharán cualquier resquicio para salirse con la suya.... como el hijo de cualquier otra persona, pero con el agravante que el cuidador va a tener que estar para dos. Así que mi consejo es que tendrás que ser estricto y firme en la educación de tu hijo, sino se te comerá.

9. Existen ayudas económicas para PMR's con hijos pequeños
No significa que te salven la vida, pero si tienes hijos tendrás ciertas mejoras a nivel de pensiones. La pensión no contributiva tiene limites bastantes superiores a nivel de ingresos familiares si tienes hijos. que si sois una pareja sin hijos. Existen complementos para diferentes pensiones si tienes hijos y problemas de dependencia y existe un cierto trato de favor a nivel de servicios sociales, así que, no tengas hijos para tener ayudas (te aseguro que los números no te saldrían por ningún lado), pero si ya tienes un hijo habla con los servicios sociales de tu ayuntamiento a ver si te pueden guiar en que ventaja podrías obtener.

10. No luches contra tu hijo, haz que disfrute colaborando
Un hijo exige y reclama atención. Un PMR también. En una familia "normal" ( dichosa palabrita ) existen dos personas para atender a uno o dos hijos. En un familia con PMR existe un cuidador para atender a un hijo y a un PMR. Tal vez el PMR sea muy autónomo. Tal vez el PMR pueda ayudar al cuidado del vástago. O no. O justo lo contrarío. O tal vez la depresión que llevan el PMR y el cuidador junto con el cansancio de la crianza,  hacen que estén todo el día discutiendo. Nunca se sabe y cada familia funciona como puede.
Lo que si que he visto es que:
- Los hijos ignoran en las decisiones importantes a los PMR; Es muy cruel decirlo, pero es así, los niños , da igual la edad que tengan, no se toman en serio al PMR.
- Se aprovechan de los momentos de debilidad para obtener lo que quieren: Irán al PMR para pedirle permiso para algo que saben que no pueden y le darán vueltas a todo hasta que el PMR (que en ese momento estará con dolor o cansado o drogado a base de calmantes) le diga que si a todo. Después se agarrarán a la frase de : "el/ella me ha dicho que si". En ese momento cuando el cuidador se da cuenta ya no puede contradecir lo que ha dicho el PMR.
- Cuanto más necesitado de atención está el PMR más atención reclama el hijo: hace falta decir algo más?

Mi consejo? Dale responsabilidades a tu hijo. Evidentemente no se puede encargar de la higiene del PMR ni de las cosas más delicadas, pero si que puede ir a buscar un vaso de zumo, o una bolsa de hielo o acercarte la caja de las pastillas para el dolor (si tiene la edad para no hacer el tonto con las pastillas, evidentemente). Cuando vea que confías en el y que lo que hace contribuye al bienestar del PMR su actitud cambiará muy positivamente, te lo aseguro.

Feliz progenie!