Diez cosas en que los NO-PMR se equivocan ( sin mala intención )


Da igual si has caído en una silla de ruedas o si es a tu pareja o algún familiar cercano que le haya pasado ( y tu eres el cuidador), sea cual sea el caso, hay un conjunto de situaciones que a todos los implicados en este mundillo nos han pasado y que vistos con perspectiva son hasta graciosos.

Si eres novato espero que te sirva de guía, si eres ajeno espero que te sirva para comprender un poco mejor la situación. Si ya sabes de que va el tema, comenta lo que creas que no es correcto ( para aprender estamos todos) y si además te ha hecho reír  haz la difusión que puedas.

1. La gente se piensa que el máximo problema que tienes es la silla
Cuando estas en este mundillo te das cuenta que la silla es una herramienta para ir más rápido, mitigar el dolor o simplemente desplazarse, no es un problema , es una solución o incluso una necesidad.  Dependiendo de cada persona el problema real es el dolor crónico muscular, nervioso o articular, la falta de control de esfínteres, el estreñimiento, la disfagia, la falta de control motor en las extremidades superiores, la depresión, el ostracismo social , la impotencia sexual , las barreras arquitectónicas o la gente en general :).

2. La gente no entiende que puedas tener dolor
La gente muchas veces asume que ir en silla es muy malo, que es lo peor, pero que gracias a dios no pasa de ahí. Si vas en silla no hace falta que te explique más. Sino, te lo explicaré muy fácil: gran parte de las personas que van en silla de ruedas notan las piernas. Gran parte de las personas que van en silla de ruedas y notan las piernas están en silla por enfermedades degenerativas. Estas enfermedades, como la esclerosis múltiple , el ELA, las diferentes coreas, las artrosis degenerativas y un sinfín de dolencias esencialmente lo que hacen es generar dolor y eventualmente dejarte en silla de ruedas. Uno de los dolores más típicos es la espasticidad ( típica en las esclerosis y en las parálisis cerebrales) que es el agarrotamiento de los músculos de una extremidad o de todo el cuerpo hasta niveles insufribles. Has tenido alguna vez una rampa por la noche mientras dormías? Multiplica ese dolor por 10 y sopórtalo durante 8 horas sin poder hacer nada para remediarlo..... fin de mi alegato señoría. La próxima vez que veas a alguien en silla de ruedas asume que aunque cuente chistes y sonría está pasando por un dolor bastante más bestia del que puedes imaginar.

3. La gente no se da cuenta de las barreras arquitectónicas.
Esto es muy normal, hasta que no tienes un problema no lo ves. Un bordillo, una acera mal asfaltada, un tramo en obras, rampas con demasiada pendiente , agujeros de arboles en mal sitio, son cosas que la gente "de a pie" no se percata y cuando tiene que guiarte hacía algún sitio no tiene en cuenta. Además, en muchas ocasiones la gente que camina se queda quieta a medio camino hablando con otras personas o mirando el móvil y no se percata que en su posición es muy difícil  o directamente imposible pasar.
Historieta del abuelo cebolleta: Una vez un coche aparcó en el paso de cebra adaptado. Era imposible pasar salvo por un estrechísimo paso entre otro coche y el agujero de un árbol. Aguantando la silla de mi mujer como pude, con dos ruedas "volando", conseguimos pasar. A los pocos metros había un policía y le comuniqué la situación. Lo miró todo y dijo que con el espacio entre el coche y el árbol había de sobra para pasar y que el no se iba a meter con eso. Hace falta que diga algo más?

4. La gente confunde accesibilidad con voluntad de ayuda
Un concepto que a veces cuesta que la gente entienda es que accesibilidad no significa que la gente con problemas de movilidad pueda ir a todos sitios por que haya gente voluntaria que quiera ayudar, sino que toda persona, independientemente de su condición de movilidad debería de poder ir, con sus propios medios, a cualquier sitio. Cualquier otra solución, aunque esté llena de buena voluntad es peyorativa para el PMR. En muchas ocasiones hay establecimientos y locales de ocio que se ponen la medalla de local adapatado y accesible y....:
- no tienen el baño adaptado.
- la entrada al baño adaptado tiene un escalón ( si , en serio, no es broma)
- tienen un servicio de porteadores que te recoge de tu silla y te traslada a tu posición final a mano y luego te vuelven a poner en tu silla ( totalmente real, visto en un cine "accesible" )
- tienen la entrada adaptada cerrada por que sino, "se escapa el aire acondicionado".
- el ascensor necesario para salvar el desnivel va con llave y nadie sabe donde está.
- los dispositivos necesarios para la adaptación de la actividad a la persona con PMR nadie sabe como van y al final no se puede hacer por falta de formación del personal
- un largo etcetera (si recuerdas alguno gracioso comentalo al final y lo pondré en la lista)

5. La gente cree que no tienes o no quieres sexo
Evidentemente cada persona es un mundo pero lo normal es que el ser humano goce ( o al menos lo intente) de la experiencia sexual en solitario o en pareja (o en manada, eso ya para gustos, colores). Raro sería el mono que no le apetecería de vez en cuando. No se reproduciría y no transmitiría esa "pasividad" a sus descendientes.... entonces, por que asumir que la persona con PMR es asexual?
Depende de la dolencia la función sexual puede estar más o menos mermada, pero como mínimo, el deseo de contacto físico (no necesariamente la cochinada que estás pensando, mente sucia ) existe en cada una de las personas que sufren de un problema de movilidad reducida. En muchas dolencias relacionadas con silla de ruedas la función sexual ( por suerte ) está intacta , así que si eras uno de los que pensabas que los que van en silla de ruedas son angelitos asexuales...ibas muy equivocado.

6. La gente no asume que también tienes que ir al baño
Muchas veces se asume que el echo de ir silla de ruedas significa que vayas sondado y que por lo tanto no tengas que ir al baño para nada. La realidad es que si bien es cierto que algunos necesitan el sondaje por motivos diversos una gran mayoría va con empapadores o pañales o bien sin ningún ayuda ya que tienen el control de los esfínteres intacto. Tanto si vas con pañal como si vas con nada, necesitaras ir al lavabo de vez en cuando por motivos obvios. Hazle entender a quien monta una quedada que no puedes ir por que el sitio donde van no tiene baño ni accesible ni preparado para PMR, aunque parezca mentira, costará de hacérselo entender y se creerá que es una excusa para no ir (no es coña, me ha pasado)

7. La gente no es consciente de los problemas económicos asociados a la silla.
En muchas ocasiones la gente ve a las PMR con todo el tiempo del mundo libre. Envidian su libertad de horarios (yo soy uno de esos envidiosos :D) y no se plantean nada mas. Envidia por tener vacaciones de por vida. Si llevas silla y algún día te dicen esto, coméntales lo que cobras, si es que cobras algo. En muchas ocasiones, si el problema te ha pillado de joven solo cobrarás una PNC (200 o 300 euros, poco mas). Si te ha pillado el problema después de haber cotizado algo tal vez te quede un pensión algo más digna, pero seguro que después de haber batallado durante años. En casos excepcionales te quedará una pensión con la que realmente tu solo podrías vivir de forma digna.

Es cierto que generalmente hay ayudas económicas para la compra de material ( PUA por ejemplo) pero esta ayuda no está asegurada ( a veces te la pueden tirar atrás por que no has rellenado bien los papeles, papeles que sinceramente no son triviales de rellenar)  y a veces te reconocen que te lo deberían pagar, pero que el fondo se ha quedado sin dinero.

Así que, a este nivel de ingresos por lo general bajo y a esta incertidumbre en las ayudas, has de sumarle los siguientes gastos:
- Baterias y ruedas de la silla: Si tienes la silla recetada, en principio gratis, si te la has comprado tu (gastándote 4,5,6, 7 mil euros o más en la silla) lo tendrás que pagar tu también esto. Baterías son unos 300 euros cada dos años. Ruedas depende del modelo y del uso, pero unos cuantos cientos de euros cada pocos años es normal.
- Material ortopédico para casa: Grúa ( mínimo 1000 euros) , silla de baño ( mínimo 400 euros ) y mejor no hablar cuando es material de comunicación para problemas de locución que ahí la broma se puede disparar hasta los 5000 sin darte ni cuenta.
- Material de higiene: Guantes, empapadores, toallitas, papeles, etc etc etc tranquilamente te pueden sacar 20 o 30 euros todos los meses.
- Alimentación: Depende de la dolencia a veces recomiendan una dieta especifica para frenar el avance de la enfermedad o bien para dar una mejor calidad de vida. Curiosamente esta dieta siempre va a introducir unas decenas de euros más de gasto a fin de mes. Hablando de esto, hay un web bastante interesante sobre alimentación antiinflamatoria. Es el sitio donde he visto que se proponen las dietas más baratas y asequibles para conseguir bajar la inflamación crónica. Aquí os dejo el link
- Medicación: A veces el médico te aconsejará encarecidamente que tomes cierta pastilla... que no entra por la seguridad social o bien que el no te la puede recetar por que no está reconocida para el uso que se le quiere dar, aunque él asegure que funciona. Esto nos pasó con el temblor cefálico de mi mujer, el médico le recomendó tomar unas pastillas que se usan para evitar vómitos en pacientes con quimio que curiosamente tiene el efecto secundario de eliminar el temblor cefálico. Pasaron dos años hasta que conseguimos que nos lo recetarán. Dos años en que cada mes desenbolsabamos 120 euros a la farmacia por las dichosas pastillitas.(120*12*2=2880 euros)

Así que si, si llevas silla, el próximo que te haga broma con tu tiempo libre o tu dinero tienes derecho a pisarle el juanete con cierta saña. :D


8. La gente se piensa que estas sordo
Desconozco el por que (espero algún día descubrirlo antes de morirme) hay mucha gente que cuando habla con alguien en silla de ruedas alza el volumen de la voz e incluso cambia el tono en el que habla como si intentara vocalizar mejor.
Personas que andáis y que no tenéis ningún problema de movilidad reducida..... la silla no genera un campo sónico que impida la comunicación, podéis habla normal como habláis con el resto de la gente. En serio, encima de tener problemas de movilidad algunos tiene que ir al otorrino por los problemas de sordera generados por las conversaciones con según quien. :D

Os ha pasado alguna vez?

9. La gente se piensa que tienes problemas intelectuales además de físicos
Esta es mi preferida. Es cierto que hay gente en silla de ruedas que tiene problemas cognitivos, madurativos o intelectuales graves. Lo normal es que no, aunque puede parecerlo. Hay muchas dolencias que además de postrarte en una silla te generan ciertos problemas para comunicarte con el resto del universo. Lo entiendes todo , pero no puedes expresar lo que piensas tal y como te gustaría. El caso paradigmático sería el señor Hawkin, una paralisis cerebral o una esclerosis múltiple severa.
Hay mucha gente que esa dificultad para hablar la interpetra como un problema cognitivo o intelectual severo.
Yo, personalmente me rio bastante cuando veo a mi mujer con dos carreras y un doctorado en biología (y con la cabeza al 100%) que por culpa de sus problemas de comunicación reciba el trato de una persona con problemas cognitivos. Le hacen una caricia en la mejilla, la llaman guapa, le hablan lento, le hacen preguntas retoricas para que ella haga el paripé de responderlas, solo les falta pedir que dé la patita... a falta de una palabra mejor, patético :D. Al menos ahora cuando nos pasa esto nos reímos y comentamos la jugada después.

10. Las sectas religiosas van a por ti
Cada uno es libre de tener sus creencias religiosas.  Si eres creyente y eso te ayuda, no dejes de hacerlo. Yo soy "no creyente practicante" pero creo que las creencias de cada uno son sagradas (espero que lo pilléis, si no os remitiré al punto 9 :) ). Cuando digo que todo el mundo es libre de tener sus creencias también me incluyo dentro del grupo.
Desconozco por que pero en muchísimas ocasiones ir en silla es una imán para los que distribuyen información de las diferentes sectas que puedas imaginar.
Hasta ahí ningún problema. Les informas de la mejor manera posible que no te interesa y ya esta. Después les dices, ya de no tan buenas maneras, que por favor te dejen pasar, que están invadiendo la acera y que no, no has cambiado de idea en cuanto a lo que te han explicado en los últimos 30 segundos. Finalmente les informas que formas parte de un culto satanista-budista y que lo que ellos te están explicando es blasfemia para tu religión y arderán en el infierno. Generalmente aquí ya te dejan pasar mientras se santiguan.
El problema es cuando intentan usar el chantaje emocional. En mis carnes sentí una de las mayores rabias imaginables cuando oí que una informadora de una religión le dijo a mi mujer que "si no quería curarse", que lo "hiciera por su hijo", y que si ella "creía mucho en su religión y en su dios podría cuidar de su bebé". La depresión que pilló mi mujer no fue ni comparable con los gritos que les proporcioné a ese par de señoras.
Supongo que si vas en silla ya te has acostumbrado a este tipo de tonterías y apostaría por que has dado respuestas bastante originales... te atreves a contarlas? Publica un comentario con tu respuesta y que todos nos podamos reir.

Si no estas relacionado con el mundo de la diversidad funcional, espero que este post te haya servido para aprender alguna cosilla.

Si estas relacionado con este mundo seguramente no te habré explicado nada nuevo (de hecho estoy convencido que tu sabes alguna cosilla más que podrías compartir en los comentarios), solo espero que al menos te hayas reído un rato y que veas que ciertas cosas no te han pasado solo a ti.



Enlace a vivir con PMR ( Personas con Movilidad Reducida)