Decálogo para que la persona con movilidad reducida sea más feliz


Si estas leyendo esto es que la silla es tu gran amiga de viaje o tus problemas de movilidad son lo suficientemente severos para no poder hacer una vida totalmente independiente.

Lo que aquí escribo lo hago desde cuidador, no desde persona con movilidad reducida, pero creo que convivo hace ya bastantes años con una persona con problemas graves de movilidad que me dan el suficiente bagaje para explicar lo que quiero y la suficiente mala leche para explicarlo como creo :)

Cada pareja , ya sea sentimental o una relación de PMR-cuidador, es un mundo, y ahí no me meteré, solo expondré lo que he ido viendo con los años: si te sirve aprovéchalo, si no estás de acuerdo, comentalo y lo discutiremos, para eso está la sección de los comentarios. El objetivo final es optimizar la relación con tu cuidador a fin que te de a ti el máximo beneficio y a él el mínimo desgaste.

1. Tu cuidador va a tener un estado psicológico parecido al tuyo
Vais a pasar los dos un montón de horas juntos cada día, vais a vivir las mismas experiencias cada día ( evidentemente no las experimentareis al mismo nivel) y disfrutareis las mismas victorias y llorareis las mismas derrotas. Es normal que vuestra situación psicológica se asemeje con el tiempo. Con esto quiero decir, que si, lo más probable es que los dos esteis en una situación de depresión crónica. Entender que los dos paséis por lo mismo es un primer paso para empatizar y sirve como base para el resto de pasos.

2. Tu cuidador también sufre aunque no lo exprese
Lo más probable es que tu cuidador no sufra de espasticidad, ni de dolores neuropáticos, ni de desgaste oseo prematuro ni nada por el estilo, pero está ahí contigo cuando tu lo sufres, en muchas ocasiones sin poder hacer nada para aliviar tu dolor. Por lo que te aseguro que también lo sufrirá. Sentirse impotente siendo cuidador es muy normal. Además el desgaste del día a día hace que el cuidador tenga tendencia a los dolores de espalda, hombros, cervicales, hernias, lumbalgias, cefaleas, etc... Con esto no estoy diciendo que el PMR tenga que tener pena del cuidador, pero que saber esta situación debería ayudar a comprender mejor el proceso por el que paséis.
Hay ocasiones en que el cuidador no se quejará de nada por que en comparación con el PMR sus dolores son minucia, en otras ocasiones, el cuidador se quejará de algo y puede ser que el PMR lo compare con lo suyo y lo desprecie. En otras ocasiones el PMR se guardará sus dolores para no fastidiar más la dolencia del cuidador, cosa que tampoco es buena. Sinceramente, explicaros los problemas mutuos, respetando los dos bandos y aceptando los problemas de cada uno. La comunicación es la base y con toda la información de los dos lados se pueden buscar soluciones. Si escondéis información el uno al otro solo acabará la historia con uno de los dos en el hospital por complicaciones o bien amargado por el dolor.

3. No, tu cuidador no es un vago
Desde la posición del PMR, se quiere hacer todo, pero se puede hacer poco. Esta premisa tan tonta es la base de una de las malas leches más grandes que puede tener una persona en silla de ruedas. No la estoy tirando en cara, la entiendo, pero a veces vuestro cuidador no va a dar más de si. Habrá cosas que no hará, cosa que dejará deliberadamente para otro momento o se quedará dormido en el sofá después de cenar de puro cansancio. Acéptalo y proponle que tal vez busque ayuda si esto pasa demasiado seguido, pero no le digas nunca que es un "vago" o un "inútil" aunque el demoniete que tengas en el cerebro te diga que lo es :)

4. Tu cuidador no es un superheroe.
Muy relacionado con el punto anterior "quiero pero no puedo, hazlo tu". A veces las peticiones de atención que exigue un PMR son estratosféricas, las peticiones de favores astronómicas y los encargos o tareas por hacer megaloblásticas. A veces, tu cuidador deberá poner límites. A veces deberá separar lo vitalmente necesario de lo deseable, y poner todo lo que no es vital en un segundo plano. Siempre y cuando tu cuidado personal sea el adecuado deberás aceptarlo así. Cuando el cuidador agarra experiencia una de las primeras cosas que hace es dosificarse e intentar ir a por lo que realmente es necesario.
Junto con esto, piensa también que tu cuidador puede tener otros problemas que le afecten profundamente y que tal vez tu no veas: la enfermedad de un padre o su muerte, los problemas en el trabajo y los dolores de cabeza del día a día. Esto no quiere decir que tengas que callarte lo que quieres, pero que si el cuidador te argumenta que "esto no, por esto y por esto" tal vez deberías aceptarlo.
Como estoy diciendo en todo este post: Comunicación y Negociación. El PMR debe pedir lo que quiere. El cuidador debe indicar lo que puede. Con estoy y el respeto mutuo tenéis ya el 80% del trabajo hecho.

5. Transmitir la información cuando toca
Muy relacionado con el punto anterior, una cosa es entender que el cuidador no podrá hacerlo todo, otra cosa es no decirle lo que queremos o necesitamos para no molestar.
Como he dicho antes el cuidador decidirá cosas que si hará inmediatamente y cosas que dejará para más adelante ( tal vez nunca ). Si no estás de acuerdo con esas decisiones, comunicaselo cuanto antes. El cuidador no va a tomar decisiones para perjudicarte, va a tomar decisiones para no perjudicarse cuidándote lo máximo de bien posible y en muchas ocasiones ( y hablo por experiencia personal) se equivocará. Si se lo dices lo antes posible podrá darte su opinión o bien aceptar su fallo y replantear la situación para introducir tu petición en su planning mental.
El mejor problema es aquel que no llega a suceder. Si informas cuando toca, los problemas ( al menos los humanamente evitables) no sucederán.
Que pasa muchas ocasiones? Que el PMR se guarda los problemas o la información que le llega para no molestar al cuidador o a veces incluso , si el tema es delicado, no iniciar una discusión. Esta información, necesidad o problema se va pudriendo dentro de la persona cuidada y gracias a nuestra amiga la depresión aflora en forma de problema mucho más grave cuando a veces la situación no tiene una solución tan sencilla como la podría haber tenido en su momento.
Consejo? Hablar hablar y hablar. Explicar todo lo sucedido en el día y comentar los sentimientos o sensaciones que han podido aflorar. De esta manera estaréis todos mejor. Os aseguro que se nota.

6. Informar, no criticar
Tanto cuidados como cuidadores vamos cansados. No hablamos todo lo que deberíamos y como he dicho antes a veces la situación hace que haya deseos o necesidades que no han sido expresados por parte del PMR y que el cuidador no ha sabido leer entre lineas. Al final ( perdonadme la expresión) toda la mierda sale pero en un formato que no es agradable ni para el PMR ni para el cuidador. No es lo mismo decir: "me gustaría que te afeitaras cada día" a "eres un guarro" verdad?
Aunque mucha gente opine que no, soy de esos antiguos que creen que las formas son importantes. El tono de voz, la forma de expresar nuestras ideas, la forma de hacer referencias en nuestra argumentación son importantes.  La información que llegará al otro lado será la misma se exprese con mala leche o se exprese de buenas maneras, la diferencia es que si se hace de mala leche se va llenando el depósito de paciencia y al final explota.
En una situación como la vuestra, en que el cansancio físico y emocional es continuo por las dos bandas cuantos menos focos de mala leche tengáis, mejor.  Al final no son más que realimentaciones continuas que no van a ninguna parte y que solo sirven para justificar más malas leches.

7. No te montes peliculas amig@
A veces , por el croquis que impone el mundo actual, el PMR debe pasar tiempo solo. A veces, aunque esté acompañado, se siente solo. A veces no quieres sentirse solo pero tiene pocas herramientas para integrarse con otras personas.
Y entonces, piensa.
Demasiado.
En extremo
"Si A implica B y a mi me ha pasado C significa que D tal vez sea lo mismo que A, por lo tanto si asumo que B y C son lo mismo (aunque no tenga pruebas para demostrarlo, mi lógica dice que si) significa que D es lo que ha hecho que a mi me pase C". Sencillo no?
No es culpa de la persona con movilidad reducida, pero deberías evitar tener este tipo de planteamientos. Más que nada por que al llegar a casa el cuidador le diréis esta teoría y o bien le pilla un aneurisma cerebral intentando entenderlo o bien opinará que algo hay en tu azotea que no acaba de ir bien.
Ayer, hoy, mañana. Ya está. No te montes películas para viajar el pasado (por Dios, no intentes poner tu silla a 140 km/h como si fuera un Delorean :))  e intentar cambiar cosas que no puedes cambiar, ni te preocupes en exceso  por que el futuro sea incierto.
Intenta montar planes con tu cuidador a corto alcance en que los dos esteis de acuerdo y que los dos veáis que podéis cumplir. A medida que cumpláis planes proponed otros, poco a poco iréis avanzando pero sin hacer grandes planes a largo alcance que difícilmente cumpliréis.

8. Acepta la situación
De vez en cuando, aunque haga años que tienes movilidad reducida, es posible que tengas momentos de valentía en que creas que puedes hacerlo todo o que tu cuidador podrá hacerlo todo. No es verdad, ni tu ni nadie puede hacerlo todo y si tienes un problema de movilidad posiblemente tú un poco menos que los demás. La vida nos genera casualidades en que para poder hacerlo todo necesitamos poder hacer cosas por encima de nuestras posibilidades, por ejemplo:
- Estar con un calor abrasador durante 5 horas fuera de casa (con ciertas enfermedades neurológicas, tanto calor es MORTAL)
- Estar solo en casa durante 3 horas (con ciertas enfermedades el riesgo de ahogamiento o atragamiento es alto)
- Tener una ruta que implica ir con la silla durante 8 horas sin parar ( para los neófitos: la batería dura 2 horas con suerte)
En otras ocasiones no es la vida la que nos pone en situaciones complejas si no que somos nosotros sólitos los que nos complicamos la vida de mala manera. Recuerdo un caso bastante "divertido" de una chica que no aceptaba demasiado bien el tema de la incontinencia de orina. No quería usar pañales pero no le daba tiempo a que la movilizaran al baño que ya se había hecho pis. Hasta ahí todo normal, a todos nos ha podido pasar. El tema está que la chica tuvo un gran idea: no beber para no hacerse pis. Si no bebía no se le escapaba el pis. Muy inteligente no? Bien, solo decir que por su dolencia, no beber le generó una deshidratación severa y empeoró muchísimo su situación, obligando a su cuidador a ingresarla en el hospital durante una semana. Creo que a partir de ahí aceptó mejor los pañales y la incontinencia.
Está muy bien que tengáis espíritu de superación y que los límites están para romperse, ok, pero piensa que si por una acción suicida fruto de no aceptar tus problemas, empeoras o te haces daño o se te tiene que ingresar, el marrón va a tu cuidador, tenlo en cuenta a fin de que todos podáis hacer el máximo de trabajo con el mínimo de desgaste posible.

9. Alimentación
Tienes que comer. Tienes que comer bien. Y tienes que comer en las condiciones que tu enfermedad te deja. Se de casos de PMR que han dejado de comer por que no podían comer ellos solos y que no aceptaban que les dieran de comer ( al final han pasado por el aro, pero de mientras la experiencia no debería agradable para nadie).
También tienes que beber. Esto va en serio, si eres PMR, tienes que avisar de tus necesidades.
Experiencia personal: Yo tengo muy mala memoria y alguna vez se me olvida darle de beber a mi mujer en las comidas. El tema es que a ella a veces se le olvida pedirlo. Una vez pasó todo el día con solo dos vasos de agua. No llegamos al caso de la chica del punto 8 pero casi, y todo por tener mala memoria los dos. Hemos de vigilar este aspecto, que aunque no lo parezca es básico y con ciertas dolencias puede llegar a ocasionar resultados bastante desagradables.
Aparte de comer y beber, si eres PMR con disfagia o algún problema parecido,deberás aceptar que algunos de los alimentos que te gustan tal vez no puedas tomarlos y que algunos alimentos deberán ir con espesante alimentario para evitarte un infección pulmonar, aunque si, está asqueroso solo de mirarlo, pero no hay mucha más solución.


10. Sonrie!!
Pese a que todo lo planteado sea, con perdón, una mierda, sonreír ayuda mucho. Por un lado si sonríes estás generando sustancias positivas en tu cerebro que ayudan a combatir la depresión y además haces que tu cuidador sea algo más feliz (es más agradable ver sonrisas que ceños fruncidos). Con el tiempo, gran parte de la gente de este mundillo aprende a sonreír y a tener un humor negro, fino e irónico que me encanta :).
Hay algunos pocos que no y se pasan la vida amargados y amargando todo lo que les rodea.
En el fondo la decisión es tuya. La depresión la tienen igual los que sonríen y los que no. La situación por la que has de vivir es dura, continuamente dura, con gran cantidad de dolor y problemas allá por donde mires, pero es posible que llegues a la conclusión, como muchos hemos llegado, que ya te has cansado de llorar o de estar enfadado con todo y que tal vez es el momento de echar unas risas.

El proceso de estar en una silla de ruedas es parecido al duelo por el fallecimiento de alguien cercano.. En el fondo, cerebralmente hablando no hay mucha diferencia entre aceptar la muerte de un amigo y la muerte de las propias piernas. Y eso requiere su tiempo. Por experiencia propia y lo que he ido viendo en el resto de gente, hay 2 años al principio que son los peores: eres novato, te llegan ostias por todos lados y no entiendes ni la mitad de lo que pasa o de lo que te explican. Lloras cada día. Te preguntas el por que. Negocias con dioses imaginarios la curación milagrosa. Confías ciegamente que habrá una medicación mágica que curará esa situación. Entonces después de estos dos años pasa algo que marca una inflexión total en la forma de ver la problemática. En algunos casos es darse cuenta que se está tomando tanta medicación que podría dormir un caballo y que no puedes hacer vida normal en gran parte por que vas zombie todo el día. En otros como el mio, ver como tu pareja está al borde de la muerte por una negligencia médica ( ya lo hablaremos otro día, que tiene miga el asunto) me abrió los ojos para vivir cada día con más felicidad o al menos con menos lloros. El tema es que pasa algo que hace que dejes de llorar y compadecerte y te pongas a trabajar en el día a día, así que, SONRÍE!!

Recuerda que no soy médico, ni psicólogo, ni rehabilitador ni nada que se le asemeje. Solo soy un cuidador familiar que expresa su opinión y cuenta sus experiencias, jamás interpretes este blog como la verdad absoluta.

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Enlace a vivir con PMR ( Personas con Movilidad Reducida)