Decálogo del cuidador-familiar de una persona con movilidad reducida


Antes que nada, NO SOY PSICÓLOGO, NI MÉDICO ni nada por el estilo, solo soy un cuidador con algunos años de experiencia en el campo de los problemas de movilidad reducida. No tomes ninguno de estos consejos como una verdad universal y habla con tu médico ante cualquier duda. Evidentemente tienes todo el derecho del mundo de ignorar mis consejos e incluso a proponer algunos que sean mejores, de hecho, espero que así sea: estamos aquí para mejorar.

Llevo más de 5 años como cuidador de mi mujer, aquejada de una dependencia severa por falta de movilidad. Al principio nadie te explica como va nada, pero con el tiempo y después de mucho hablar con otras personas en situaciones parecidas he llegado a un decálogo vital que me ha ayudado a sobrevivir todo este tiempo y a plantearme el resto de la vida con felicidad y optimismo ( si, aunque no lo creas, es posible )

1. Planifica: Parte de la base que todo puede ir mal, por lo que ten siempre un plan B y un plan C (el plan D lo reservamos para los muy pesimistas :D ). Si el plan A funciona, perfecto, pero que siempre tengas algún lugar donde agarrarte si algo va mal.

> Motivo: En tu situación, el stress va a estar al orden del día, planificar ayuda a aportar seguridad , calmar los nervios y a tenerlo todo medianamente controlado. Tener una cierta planificación permite que si algo va mal puedas escoger entre las soluciones ya pensadas, reduciendo el tiempo de reacción y reduciendo el número de errores.


2. Improvisa: Aunque parezca una incoherencia con el primer consejo: a veces aparecen situaciones que no estaban planificadas, aprende a improvisar. Con esto no quiero decir que tomes decisiones a lo loco, si no que te acostumbres a que las cosas podrán cambiar muy rápidamente y tendrás que tener la agilidad mental suficiente para adaptarte a lo que te venga.

> Motivo: Si sigues el consejo 1 al pie de la letra habrá situaciones que se te escaparán. Si solo te basas en la planificación, te hundirás. No worry, be happy, de todo se sale y todos hemos pasado por ello. Con el tiempo tu bagaje emocional y las herramientas mentales de las que dispondrás aumentarán y la planificación junto con un buen instinto de improvisación te sacarán de todas las situaciones.


3. Se pragmático/realista/pesimista: Las cosas a veces van mal, a veces peor, y en contadas ocasiones van muy muy mal. Asúmelo. No quiero que te deprimas ni que pienses que todo va a ir mal, pero asume que puede pasar. He visto decenas de personas auto engañarse con el : "todo mejorará", "es solo una mala racha", "ya lo pasaremos" y mejor no explicaros como quedan cuando las cosas no mejoran. Se ha de ser consciente de la enfermedad o dolencia que ha generado  la reducción de movimiento de la persona a la que cuidas y de todas sus consecuencias y posible evolución.

> Motivo: La depresión es extremadamente normal tanto en las personas con movilidad reducida como en los familiares y cuidadores. Hay gente que intenta vencer la depresión con falsas esperanzas, creencias sin base o ilusiones infantiles. Haz lo que creas. En mi experiencia, a largo plazo, lo más inteligente es asumir los problemas que se tienen y hacía donde van. Si la realidad es mejor que las expectativas, mejor para ti, pero si las cosas van mal que como mínimo las tuvieras contempladas como una posibilidad factible.


4. Anticípate a los problemas : Los problemas vendrán.... o no. Nunca se sabe. Pero si vas conociendo la enfermedad irás conociendo la posible evolución, así que como mínimo sabrás lo que puede pasar y qué necesitarás en el futuro. A veces informarse de precios y productos antes de que realmente te hagan falta puede ayudar a escoger mejor cuando te urge tenerlos.

> Motivo: Los catálogos de material ortopédico son extensos y existe una amplia variedad de productos con un factor en común, por lo general, un precio bastante caro. En muchas ocasiones puede haber 3 o 4 productos que te den funcionalidad para tu caso concreto y sus precios pueden variar muchísimo por ser productos diferentes. Si no te has informado previamente de esos productos es muy posible que acabes comprando el que te recomienden en la ortopedia. Asumiendo que el que te vende el producto es buena persona y no se aprovecha de la situación ( cosa que nunca se puede asegurar ) si no conoces el producto es muy posible que lo que te venda no cumpla con todo lo que necesitas o que cumpla con mucho más de lo que necesitas y por ello debas pagar una cantidad adicional innecesaria.


5. Vive el momento : Ayer fue ayer. Mañana será mañana. Y si, como ya te imaginas, hoy es hoy. No te martirices por como estaba la persona a la que cuidas hace 10 años, ni que no hiciste bien o que podrías haber hecho mejor. No te preocupes en exceso de cuan mal podrá ir todo o de que cosas vas a dejar de hacer. Preocúpate mas por el hoy y el ahora. Si te olvidas que estas viviendo justamente ahora vas a dejar de vivir.

> Motivo: Salvo que tengas dinero, salud , amor y algún detalle más, la vida es dura. Es muy fácil caer en la depresión en tu situación. Es casi un acto reflejo tirarte la culpa de todos los errores, o de la situación de la persona que cuidas. En esta situación pocas cosas pueden hacer más daño que un "Y si ...?" (...ella caminara..., ...le hubiera hecho más caso..., ...no hubiera hecho eso o aquello... ) o un "Que vamos hacer si ...?" ( ....te quitan la pensión... , ... me muero..., blablablabla ). Es un rasgo muy común de la depresión atascarse en el pasado o darle demasiadas vueltas al futuro. Mi consejo: el pasado es inamovible, no hay nada que puedas hacer para cambiarlo, afronta las consecuencias en el presente y arregla lo que puedas. Respecto al futuro, ten planes .... para mañana o pasado como mucho... del resto ten una vaga idea y tampoco le des muchas vueltas. La vida es un guión de película con tantos giros argumentales que cualquier proyecto a largo plazo en tu situación difícilmente llegará a buen puerto, así que ves por etapas, los problemas uno a uno y los días pásalos día a día.


6. No intentes dar pena : Evidentemente tu situación va a ser peor que la de otras personas. Ok. Eres un héroe nacional por hacer lo que haces, cuando te vea te daré una palmadita en la espalda por todo tu trabajo. Ahora preocupate por lo que te has de preocupar. Esto lo digo por que es normal caer en la autocompasión y en la excesiva estima hacia tu "sacrificio". Un consejo, si ha de ser un sacrificio, no lo hagas. Esto va a ser la maratón más larga de tu vida, si no lo haces de corazón, no lo hagas, por que vas a sufrir tu y vas ha hacer sufrir la persona a la que supuestamente estás cuidando.

> Motivo: A nivel personal creo que nunca he intentado dar pena, al menos conscientemente, pero si que he visto mucho gente , tanto personas con movilidad reducida como cuidadores o familiares que lo han intentado. Sinceramente, todos somos personas. En mi opinión, querer dar pena te pone un escalafón por debajo de las personas, no caigas tan bajo. Con esto no quiero decir que seas orgulloso, pero si que tengas algo de orgullo propio dado que es una manera de sacarte a flote emocionalmente cuando los problemas eventualmente afloren. Ser cuidador es una necesidad que estas cubriendo a una persona que lo necesita que con el tiempo se convierte en tu rutina diaria, en ningún momento ha de ser algo especial que veas como algo de mérito. Es tu realidad, es tu normalidad, no una heroicidad. Si lo consideras heroicidad, deja de hacerlo y hazte bombero o soldado.


7. Pide ayuda cuando sea necesario: A veces no podrás más. Reventarás. La espalda te dirá que no puede moverse o el cansancio te dirá que no te puedes levantar de la cama. A veces harás las cosas como un zombie. A veces directamente te moverás como un zombie. A veces irás tan cansado que pensarás como un zombie. Ten una red de ayuda. Padres, madres,amigos, ayuda social , ayuntamientos o algún servicio de contrato, como puedas o quieras. Pero ten algo para cuando tu caigas.

> Motivo: Planificar + Improvisar + Anticiparse a los problemas = Red de protección . Poco más hay que decir. Acepta el hecho que de vez en cuando tu solo no podrás con todo. Si tienes hijos pequeños o ya tienes una cierta edad, ese de de vez en cuando será bastante más frecuente. No pasa nada, acéptalo y trabaja por conseguir esa red de protección. A veces asistir a reuniones de asociaciones (de problemas funcionales o de enfermedades en concreto) o hablar con los servicios sociales de tu ayuntamiento pueden proporcionar una gran ayuda para planificar tu red de protección.


8. Infórmate : Francis Bacon hace un porrón de años dijo: "El conocimiento es poder". Hoy día Internet abre muchas puertas al conocimiento. Los grupos de apoyo dan información de primera mano. Y echar unas cervezas con otros cuidadores o con otras personas con movilidad reducida proporciona nuevas soluciones a problemas sin resolver.(y/o resaca, depende del número de cervezas).  Desde que alimentos pueden ir mejor o peor a soluciones logísticas para problemas concretos, Tendrás que estar continuamente formándote e informándote para hacer las cosas un poco mejor.

> Motivo: Esto sobretodo lo he visto con gente mayor. Uno de los miembros de la pareja entra en una situación de movilidad reducida y los cuidadores, que ya son ancianos, se ven incapaces de adaptarse a la situación. Procura siempre aprender ya que es un hábito que te ayudará toda la vida tanto como cuidador como persona.


9. Cuídate: Este tema tal vez es el más importante.Si has subido alguna vez a un avión recordarás que la azafata dice: "Primero te pones tu la máscara , luego se la pones al de al lado si está inconsciente.". Si tu caes, el que está a tu lado cae. Capisci? Pues que no te lo tenga que repetir, ;D Es muy muy normal olvidarnos de nosotros mismos, o que si lo hacemos tengamos un sentimiento de culpa bastante estúpido.  No te preocupes. Ya haremos un post solo para este tema que tiene bastante miga por si solo.

> Consejo super rápido: Habla con tu médico primero, y si te da el ok procura hacer una dieta antiinflamatoria. Evitará muchos dolores propios de las movilizaciones PMR y estarás más ágil y con mejor ánimo. A mi me ha funcionado.


10. Sonríe: La depresión ronda siempre a la persona con problemas de movilidad , así como a la familia y cuidadores. Consejo: Sonrie. La vida es muy corta para amargarse con las preocupaciones de una silla. Aunque no lo creas, con una sonrisa y algo de humor todo pasa mejor. Junto con la sonrisa también se tiene que hacer alguna actividad de vez en cuando que nos aleje un poco de la persona cuidada a fin de poder desconectar (el trabajo, algún hobby o ir a tomar algo con los amigos). Se que este punto es extremadamente complejo por la logística propia del PMR, pero aunque sea muy de vez en cuando lo debes hacer. Si no tienes un rato de desconexión ocasional, petarás.

> Motivo: Si no eres capaz de gestionar siempre,todo lo que engloba a nivel emocional el PMR (cosa que le pasa al 99% de la población, donde yo me incluyo) acabarás amargándote. Necesitas quitarle presión a la olla express, aunque para eso tengas la sensación que estas abandonando a la persona cuidada o que estás fallando en algo.


Tienes más consejos de cosecha propia?? Comentalos.

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Enlace a vivir con PMR ( Personas con Movilidad Reducida)